Data: 31.08.2020

Questo documento tratta i punti seguenti: requisiti per poter beneficiare di un sostegno da parte dell’Associazione, formalità d’iscrizione, l’importanza della privacy delle persone iscritte ai progetti e la protezione dei loro dati, protezione dei dati dei volontari e soci, responsabilità dell’Associazione.

Lo scopo dell’Associazione ed i progetti che sviluppiamo per realizzarlo, vengono descritti sul nostro sito internet ed in forma sintetizzata sulla scheda informativa, distribuita ai medici che collaborano con l’Associazione.

Requisiti per poter beneficiare di un sostegno da parte della nostra Associazione
L’Associazione Ellie e Mia sostiene le famiglie, con figli minorenni, colpite da una grave malattia con impatto importante sulla qualità e/o la durata della vita. Il malato può essere un figlio o un genitore. Il sostegno dura finché tutti i figli avranno raggiunto la maggiore età o in singoli casi solo durante la cura intensiva di una malattia. In casi dove riteniamo che l’aiuto sia fondamentale per la famiglia esso potrà continuare anche dopo il decesso del malato.
Per fornire un’indicazione ai medici che ci segnalano le famiglie interessate, inviamo loro una lista con malattie che giustificano il sostegno da parte dell’Associazione. La lista non è esaustiva e serve solo quale linea guida.

Iscrizione della persona ammalata
L’iscrizione all’Associazione viene effettuata mediante il formulario d’iscrizione (scaricabile sul sito internet). Sono necessari la firma di un medico e il consenso della persona ammalata o del suo rappresentante legale. Il medico deve essere direttamente responsabile del malato o a conoscenza della malattia, vista la sua attività per un’organizzazione che sostiene il malato, ad esempio i medici della Fondazione Elisa.
L’Associazione si riserva il diritto di sospendere la collaborazione con le famiglie qualora fossero fornite informazioni false sui dati personali e/o sulla malattia al momento della registrazione.
Qualora un parente o conoscente ci segnala un malato, abbiamo la facoltà di preparare un primo pacco e ciò senza essere a conoscenza dei dati personali del malato e della famiglia. La consegna di questo primo pacco avviene a nome e tramite la persona che ci ha segnalato il malato.
L’Associazione potrà fissare un limite al numero delle famiglie partecipanti a dipendenza delle proprie risorse finanziarie e si riserva il diritto di dare la preferenza a persone che si trovano in una situazione palliativa. In caso di ristrettezze finanziarie le richieste ricevute da quel momento in poi non potranno essere prese in considerazione e ciò sino al momento di una nuova ripresa delle entrate.
Firmando il nostro formulario d’iscrizione la persona ammalata, o il suo rappresentato legale, conferma di aver letto ed accettato questo regolamento e acconsente al nostro trattamento dei dati personali.

Privacy e protezione dati
Il nostro obiettivo è di offrire un aiuto rapido e concreto alla persona ammalata e alla sua famiglia, rispettando la loro privacy e senza chiedere loro un impegno organizzativo. L’utilizzo dei dati personali viene esplicitato nell’allegato 1. Nessun dato personale viene trasmesso a terzi. È nostra premura principale quella di tutelare la privacy di queste famiglie.

Responsabilità
Per la produzione dei generi alimentari l’Associazione applica i principi delle “Buone Pratiche di Fabbricazione e di Igiene”. Tali principi prescrivono un certo numero di prerequisiti igienici e di requisiti specifici da soddisfare nel corso del ciclo di produzione, di trasformazione e di distribuzione. Tutti i volontari che preparano le derrate alimentari sono abilitati tramite una formazione all’autocontrollo in cucina. La nostra attività è annunciata al Laboratorio cantonale e sottostà ai loro controlli.
L’Associazione non si assume alcuna responsabilità per eventuali complicazioni causate dal consumo ritardato dei generi alimentari o da conservazione inadeguata da parte delle famiglie.
Ogni preparazione è accompagnata da una descrizione dettagliata degli ingredienti utilizzati. L’Associazione non tiene conto di eventuali allergie ed intolleranze alimentari. I genitori o le persone responsabili da essi designati si assumono la responsabilità nei confronti dei minorenni che consumano i prodotti.

Disposizioni finali
Foro competente per qualsiasi controversia è Camorino. L’Associazione si riserva il diritto di apportare modifiche al presente documento. La versione attuale viene pubblicata sul sito internet dell’Associazione e rimane a disposizione presso la Presidente del Comitato. Per domande rivolgersi all’Associazione Ellie e Mia, 6528 Camorino; info@ellie-mia.ch.



Allegato 1
Dichiarazione sulla protezione dei dati
Una violazione della protezione dei dati può comportare una perdita di fiducia da parte del malato, della sua famiglia e dei sostenitori e mettere a repentaglio l’Associazione. Agiamo pertanto in conformità con la legge federale sulla protezione dei dati (LPD).

Privacy delle persone iscritte ai progetti
Tramite il formulario d’iscrizione ha la possibilità di fornirci i suoi dati ed accettare il sostegno offerto dalla nostra Associazione. L’iscrizione avviene su base volontaria e premette l’accettazione di questo regolamento. Le informazioni riguardo la sua malattia (o la malattia di suo figlio) vengono richieste soltanto per valutare se sussiste il diritto all’iscrizione. Non vengono trascritte da nessuna parte e come tutti gli altri suoi dati non vengono trasmessi a terzi.

Unicamente la responsabile dei progetti e presidente dell’Associazione (Silva Celio) e la persona che distribuisce il “cestino goloso” sono a conoscenza dei suoi dati personali. La consegna viene svolta da una persona discreta e formata appositamente ai fini di salvaguardare il massimo rispetto della privacy.

Se in un secondo tempo desidera rendere pubblica una sua testimonianza riguardo le nostre attività, le chiediamo gentilmente di comunicarci il suo desiderio e di darci il consenso alla pubblicazione, firmando una dichiarazione separata.

Fotografie inviateci da volontari o soci, inerenti progetti della nostra Associazione (ad esempio la foto di un dolce particolarmente ben riuscito o di un travestimento cucito a mano e donato per sostenere una festa di compleanno) potranno essere pubblicate sul nostro sito internet o sui Social Media alfine di promuovere la nostra Associazione, informare i partner che ci sostengono e/o motivare altre persone a diventare volontario o socio.
In nessun caso saranno pubblicate foto sulle quali appaiono la persona ammalata e/o la sua famiglia, senza il consenso scritto delle famiglie.

Modulo di contatto su Internet
Quando gli utenti ci contattano tramite e-mail o con l’apposito modulo sul nostro sito internet, al fine di rispondere alle domande, registriamo i dati personali comunicatoci. Queste informazioni sono utilizzate per gestire in modo ottimale le richieste e sono fornite su base esplicitamente volontaria. Ci riserviamo il diritto di rispondere alle richieste tramite i canali di comunicazione (p.es. indirizzo e-mail, numero di telefono) indicati dall’utente. L’autorizzazione può essere revocata in qualsiasi momento.

Elaborazione dei dati per promuovere i progetti dell’Associazione (newsletter)
Per far conoscere i progetti dell’Associazione e motivare le persone a sostenerci tramite il volontariato o la donazione di soldi o/e materiale, inviamo delle newsletter. Queste E-mail a molteplici destinatari (newsletter) vengono inviate unicamente con il consenso dei destinatari. Il consenso all’accettazione della newsletter viene richiesto sul formulario di contatto sul nostro sito internet. Il consenso è facoltativo e può essere revocato in qualsiasi momento tramite un apposito rimando presente in tutte le e-mail. Le persone che hanno accettato di diventare soci dell’Associazione pagando il contributo annuale potranno essere contattate personalmente con la domanda se desiderano essere aggiunti all’elenco dei destinatari della newsletter. Le persone vicine alla persona ammalata non vengono disturbate con tale richiesta. Se desiderano ricevere la nostra newsletter potranno comunicarcelo in un secondo tempo.

Risparmio e memorizzazione dei dati
Conserviamo i dati personali per il tempo necessario al conseguimento della finalità per cui li abbiamo raccolti, come anche per tutto il tempo per cui essi sono soggetti a un obbligo legale di conservazione.

Registrazione della raccolta dati presso l’IFPDT
Le nostre raccolte di dati vengono registrate presso l’incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza.

Diritti
Tutte le persone iscritte all’Associazione hanno il diritto di richiedere informazioni sui dati che li riguardano. Hanno il diritto di chiedere la rettifica, la cancellazione o la limitazione del trattamento dei loro dati. Tali diritti sussistono nella misura in cui non vi siano obblighi legali di ritenzione o altri interessi legittimi in conflitto con la richiesta. Il consenso al trattamento dei dati può essere revocato in qualsiasi momento.

Integrità dei dati
L’Associazione Ellie e Mia si impegna ad adottare misure tecniche e organizzative adeguate a proteggere i dati delle famiglie che partecipano ai progetti e dei nostri sostenitori, in particolare dalla distruzione intenzionale o accidentale o dalla falsificazione e dall’accesso da parte di terzi non autorizzati.

Persona responsabile e contatto
Per la raccolta e l’elaborazione di dati personali è responsabile l’Associazione Ellie e Mia, 6528 Camorino, info@ellie-mia.ch. La persona di riferimento è Dr. med. Silva Celio, la Presidente del Comitato dell’Associazione Ellie e Mia.